Mit uns statt
über uns.

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Patient:innen sind Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung. Wir fordern, dass diese Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen anerkannt und in allen Bereichen des Gesundheitssystems verankert wird – von der Forschung bis zur Versorgungspraxis.

Patient:innen sind Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung. Wir fordern, dass diese Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen anerkannt und in allen Bereichen des Gesundheitssystems verankert wird – von der Forschung bis zur Versorgungspraxis.

Patient:innen sind Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung. Wir fordern, dass diese Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen anerkannt und in allen Bereichen des Gesundheitssystems verankert wird – von der Forschung bis zur Versorgungspraxis.

Die teilnehmenden Organisationen sind:

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Unsere Anliegen an die Bundesregierung

Unsere Anliegen an die Bundesregierung

Wie wir politische Patient:innen-Beteiligung definieren:


Dafür stärken wir die Interessenvertretung PPaBet, die von Patient:innen für Patient:innen ins Leben gerufen wurde. Wir bündeln ihre Stimmen und schaffen Strukturen, die echte Mitbestimmung ermöglichen – damit Betroffene gehört werden und aktiv an Entscheidungen mitwirken können.


Patient:innen verfügen über Erfahrungsexpertise im Umgang mit ihrer Erkrankung. Daher soll nicht über sie, sondern systematisch und in allen Belangen mit ihnen entschieden werden: Von der Forschung über die Gesundheitspolitik bis hin zur Versorgungspraxis und der Gesundheitskommunikation.


Damit das gelingt, braucht es in Österreich einen national organisierten Kontaktpunkt für Patient:innenorganisationen – von Patient:innen für Patient:innen  (Patient:innen-gelebte Interessensvertretung) - als sichtbare, legitimierte Schnittstelle zu Politik, Versorgung, Forschung und Gesellschaft.

Wie wir politische Patient:innen-Beteiligung definieren:


Dafür stärken wir die Interessenvertretung PPaBet, die von Patient:innen für Patient:innen ins Leben gerufen wurde. Wir bündeln ihre Stimmen und schaffen Strukturen, die echte Mitbestimmung ermöglichen – damit Betroffene gehört werden und aktiv an Entscheidungen mitwirken können.


Patient:innen verfügen über Erfahrungsexpertise im Umgang mit ihrer Erkrankung. Daher soll nicht über sie, sondern systematisch und in allen Belangen mit ihnen entschieden werden: Von der Forschung über die Gesundheitspolitik bis hin zur Versorgungspraxis und der Gesundheitskommunikation.


Damit das gelingt, braucht es in Österreich einen national organisierten Kontaktpunkt für Patient:innenorganisationen – von Patient:innen für Patient:innen  (Patient:innen-gelebte Interessensvertretung) - als sichtbare, legitimierte Schnittstelle zu Politik, Versorgung, Forschung und Gesellschaft.

Unsere Forderungen

Unsere Forderungen

Gesetzliche Rahmenbedingungen

Gesetzliche Rahmenbedingungen

Um die Patient:innen-gelebte Interessensvertretung in Österreich zu regeln, muss sie formalisiert und gesetzlich verankert und nachhaltig finanziert werden.

Abschaffung des Laienstatus – gleichberechtigter Zugang zu Informationen und Entscheidungen

Objektive Ausbildungskriterien und Anerkennung von bestehenden Ausbildungen - für eine professionelle, unabhängige und legitimierte Patient:innen-gelebte Interessensvertretung.

Platz und eine Stimme am gesundheitspolitischen Verhandlungstisch - mit klaren Rechten, transparenter Besetzung und echter Mitwirkung.

Aktive Einbindung in Forschung und Entwicklung - durch objektive Regeln, Umsetzung etablierter Beteiligungskonzepte und gezielter Qualifizierung.

Öffentliche Basisfinanzierung und Projektförderung für Patient:innenorganisationen und Dachverbände (steuerfinanziertes Modell gemäß Regierungsprogramm 2025–2029). 

Etablierung einer Ausbildungs- und Qualifizierungsstruktur für Vertreter:innen von Patient:innenorganisationen und Selbsthilfevertreter:innen zur Sicherung von Qualität, Kompetenz und Unabhängigkeit. (Rahmen zur Professionalisierung schaffen gemäß Regierungsprogramm 2025–2029). 

Zusammenarbeit mit allen
relevanten Stakeholdern

Zusammenarbeit mit allen
relevanten Stakeholdern

Aufbau einer systematischen, strukturierten Zusammenarbeit zwischen Patient:innenvertretungen und Entscheidungsträger:innen in Politik, Wissenschaft, Versorgung, Forschung, Industrie und Berufsgruppen.

Etablierung fixer Ansprechpersonen für Patient:innen getriebene Interessensvertretung in relevanten Institutionen (z. B. Ministerien, Gesundheit Österreich GmbH, Forschungsförderstellen, Sozialversicherung).

Förderung einer Kooperationskultur auf Augenhöhe, in der Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen anerkannt wird.

Einrichtung gemeinsamer Plattformen zur Abstimmung, Co-Kreation und Qualitätssicherung patient:innenrelevanter Themen und Projekte.

Regelmäßige Einbindung von Patient:innenorganisationen in Strategiekonferenzen, Leitlinienkommissionen, HTA-Prozesse und Versorgungsgremien.

Entwicklung von Leitlinien für gute Zusammenarbeit („Code of Conduct“) zwischen Stakeholder:innen und Patient:innen-gelebten Interessensvertretungen (u. a. Ppabet).

Etablierung einer Ausbildungs- und Qualifizierungsstruktur für Vertreter:innen von Patient:innenorganisationen und Selbsthilfevertreter:innen zur Sicherung von Qualität, Kompetenz und Unabhängigkeit. (Rahmen zur Professionalisierung schaffen gemäß Regierungsprogramm 2025–2029). 

Unsere Ziele

Unsere Ziele

#1 Systematische und verbindliche Einbindung von Patient:innen auf allen Ebenen des Gesundheitssystems.

#1 Systematische und verbindliche Einbindung von Patient:innen auf allen Ebenen des Gesundheitssystems.

Die systematische, verbindliche und qualitätsgesicherte Beteiligung von Patient:innen entlang der gesamten Versorgungskette – von der Forschung über die Gesundheitspolitik bis hin zu Versorgungspraxis, Qualitätsmanagement und Kommunikation.

Mitwirkung von Patient:innen in strategischen, medizinischen, kommunikativen und gesundheitspolitischen Entscheidungen.

Stärkung der Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen

#2 Stärkung von Patient:innenorganisationen und ihrer politischen Stimme

#2 Stärkung von Patient:innenorganisationen und ihrer politischen Stimme

Unterstützung und Professionalisierung von Organisationen, die von Patient:innen für Patient:innen geführt werden

Bündelung von Interessen und Positionen zur gemeinsamen Vertretung auf nationaler Ebene

Aktive Vernetzung mit übergeordneten Interessenvertretungen und gesundheitsrelevanten Institutionen

#3 Anerkennung und Mitbestimmung von Patient:innenexpert:innen fördern

#3 Anerkennung und Mitbestimmung von Patient:innenexpert:innen fördern

Aufklärung über zentrale Konzepte wie Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE), Patient Advocacy und Patient Expert

Sichtbarmachung und Anerkennung der jeweiligen Rollen, Kompetenzen und Einsatzbereiche

Förderung der strukturellen und finanziellen Einbindung von Patient:innenexpert:innen in Entscheidungsprozesse

#4 Engagement in der Forschung stärken

#4 Engagement in der Forschung stärken

Mitwirkung bei der Formulierung von Forschungsfragen und Prioritäten aus Patient:innensicht

Beteiligung am Design, der Durchführung und Bewertung klinischer Studien

Beteiligung an der Auswertung und transparenten Veröffentlichung von Studienergebnissen

Förderung patient:innengetriebener Forschungsansätze und Co-Creation-Formate

#5 Objektive Rahmenbedingungen für Mitbestimmung schaffen

#5 Objektive Rahmenbedingungen für Mitbestimmung schaffen

Schaffung objektiver Ausbildungskriterien und standardisierter Programme für Patient:innenvertretung

Anerkennung bestehender Qualifizierungen auf nationaler Ebene (z. B. EUPATI, WECAN Academy etc.)

Anerkennung bestehender Qualifizierungen auf nationaler Ebene (z. B. EUPATI, WECAN Academy etc.)

Förderung eines Berufsbilds „Patient:in mit Erfahrungsexpertise“ als legitime und unabhängige Stimme im System

Teilnehmende
Organisationen

Teilnehmende
Organisationen

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DIE ALLIANZ der onkologischen PatientInnenorganisationen

Anita Kienesberger, MA
Obfrau
Servitengasse 5/16
1090 Wien
T: +43 664 5246002
info@dieallianz.org
www.dieallianz.org

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Obfrau
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EUPATI

Claas Röhl
Obmann NF Kinder / Obmann EUPATI Austria / Vorstandsmitglied Prorare Austria / Vorstandsmitglied Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen / Projektmanager NF Patients United
Servitengasse 5/16, 1090 Wien
T: +43 699 16624548
claas.roehl@nfkinder.at
www.nfkinder.at
www.nf-patients.eu

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Obmann NF Kinder / Obmann EUPATI Austria / Vorstandsmitglied Prorare Austria / Vorstandsmitglied Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen / Projektmanager NF Patients United
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ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Evelyn Groß
Präsidentin
Obere Augartenstraße 26-28
1020 Wien
T: +43 664 1122405
evelyn.gross@oemccv.at
www.oemccv.at

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Evelyn Groß
Präsidentin
Obere Augartenstraße 26-28
1020 Wien
T: +43 664 1122405
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Österreichische Rheumaliga

Selbsthilfe Lupus-Austria

Karin Fraunberger
Vizepräsidentin österreichische Rheumaliga
Leitung Selbsthilfe Lupus-Austria
Leitung Rheuma Gruppe Wien
Österreichische Rheumaliga 
Dorfstraße 4
5761 Maria Alm
T: +43 650 4022989
selbsthilfe@lupus-austria.at
www.rheumaliga.at

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Selbsthilfe Lupus-Austria

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Vizepräsidentin österreichische Rheumaliga
Leitung Selbsthilfe Lupus-Austria
Leitung Rheuma Gruppe Wien
Österreichische Rheumaliga 
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T: +43 650 4022989
selbsthilfe@lupus-austria.at
www.rheumaliga.at

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PSO-Austria - Verein und Selbsthilfegruppe der PsoriatikerInnen in Österreich

Friedrich Fochler
Präsident
Obere Augartenstraße 26-28/1.18,
1020 Wien
T: +43 664 73111991
friedrich.fochler@psoriasis-hilfe.at
www.psoriasis-hilfe.at

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Pro Rare Austria

Mag. Ella Rosenberger
Geschäftsführung
Schottenring 14, Ebene 8
1010 Wien
T: +43 664 5311859
ella.rosenberger@prorare-austria.org
www.prorare-austria.org

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Pro Rare Austria

Mag.a Ella Rosenberger
Geschäftsführung
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T: +43 664 5311859
ella.rosenberger@prorare-austria.org
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wir sind diabetes
Dachorganisation der Diabetes Selbsthilfe Österreich

Mag.a Dr.in Barbara Wagner
Vorstandsmitglied
8042 Graz, Postfach 10
office@wirsinddiabetes.at
www.wirsinddiabetes.at

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Mag.a Dr.in Barbara Wagner
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