Mit uns statt
über uns.

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Patient:innen sind Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung. Wir fordern, dass diese Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen anerkannt und in allen Bereichen des Gesundheitssystems verankert wird – von der Forschung bis zur Versorgungspraxis.

Patient:innen sind Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung. Wir fordern, dass diese Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen anerkannt und in allen Bereichen des Gesundheitssystems verankert wird – von der Forschung bis zur Versorgungspraxis.

Patient:innen sind Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung. Wir fordern, dass diese Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen anerkannt und in allen Bereichen des Gesundheitssystems verankert wird – von der Forschung bis zur Versorgungspraxis.

Die teilnehmenden Organisationen sind:

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Unsere Anliegen an die Bundesregierung

Unsere Anliegen an die Bundesregierung

Wie wir politische Patient:innen-Beteiligung definieren:


Dafür stärken wir die Interessenvertretung PPaBet, die von Patient:innen für Patient:innen ins Leben gerufen wurde. Wir bündeln ihre Stimmen und schaffen Strukturen, die echte Mitbestimmung ermöglichen – damit Betroffene gehört werden und aktiv an Entscheidungen mitwirken können.


Patient:innen verfügen über Erfahrungsexpertise im Umgang mit ihrer Erkrankung. Daher soll nicht über sie, sondern systematisch und in allen Belangen mit ihnen entschieden werden: Von der Forschung über die Gesundheitspolitik bis hin zur Versorgungspraxis und der Gesundheitskommunikation.


Damit das gelingt, braucht es in Österreich einen national organisierten Kontaktpunkt für Patient:innenorganisationen – von Patient:innen für Patient:innen  (Patient:innen-gelebte Interessensvertretung) - als sichtbare, legitimierte Schnittstelle zu Politik, Versorgung, Forschung und Gesellschaft.

Wie wir politische Patient:innen-Beteiligung definieren:


Dafür stärken wir die Interessenvertretung PPaBet, die von Patient:innen für Patient:innen ins Leben gerufen wurde. Wir bündeln ihre Stimmen und schaffen Strukturen, die echte Mitbestimmung ermöglichen – damit Betroffene gehört werden und aktiv an Entscheidungen mitwirken können.


Patient:innen verfügen über Erfahrungsexpertise im Umgang mit ihrer Erkrankung. Daher soll nicht über sie, sondern systematisch und in allen Belangen mit ihnen entschieden werden: Von der Forschung über die Gesundheitspolitik bis hin zur Versorgungspraxis und der Gesundheitskommunikation.


Damit das gelingt, braucht es in Österreich einen national organisierten Kontaktpunkt für Patient:innenorganisationen – von Patient:innen für Patient:innen  (Patient:innen-gelebte Interessensvertretung) - als sichtbare, legitimierte Schnittstelle zu Politik, Versorgung, Forschung und Gesellschaft.

Unsere Forderungen

Unsere Forderungen

Gesetzliche Rahmenbedingungen

Gesetzliche Rahmenbedingungen

■ Um die Patient:innen-gelebte Interessensvertretung in Österreich zu regeln, muss sie formalisiert und gesetzlich verankert und nachhaltig finanziert werden.

■ Abschaffung des Laienstatus – gleichberechtigter Zugang zu Informationen und Entscheidungen

■ Objektive Ausbildungskriterien und Anerkennung von bestehenden Ausbildungen - für eine professionelle, unabhängige und legitimierte Patient:innen-gelebte Interessensvertretung.

■ Platz und eine Stimme am gesundheitspolitischen Verhandlungstisch - mit klaren Rechten, transparenter Besetzung und echter Mitwirkung.

■ Aktive Einbindung in Forschung und Entwicklung - durch objektive Regeln, Umsetzung etablierter Beteiligungskonzepte und gezielter Qualifizierung.

■ Öffentliche Basisfinanzierung und Projektförderung für Patient:innenorganisationen und Dachverbände (steuerfinanziertes Modell gemäß Regierungsprogramm 2025–2029). 

■ Etablierung einer Ausbildungs- und Qualifizierungsstruktur für Vertreter:innen von Patient:innenorganisationen und Selbsthilfevertreter:innen zur Sicherung von Qualität, Kompetenz und Unabhängigkeit. (Rahmen zur Professionalisierung schaffen gemäß Regierungsprogramm 2025–2029). 

Zusammenarbeit mit allen
relevanten Stakeholdern

Zusammenarbeit mit allen
relevanten Stakeholdern

■ Aufbau einer systematischen, strukturierten Zusammenarbeit zwischen Patient:innenvertretungen und Entscheidungsträger:innen in Politik, Wissenschaft, Versorgung, Forschung, Industrie und Berufsgruppen.

■ Etablierung fixer Ansprechpersonen für Patient:innen getriebene Interessensvertretung in relevanten Institutionen (z. B. Ministerien, Gesundheit Österreich GmbH, Forschungsförderstellen, Sozialversicherung).

■ Förderung einer Kooperationskultur auf Augenhöhe, in der Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen anerkannt wird.

■ Einrichtung gemeinsamer Plattformen zur Abstimmung, Co-Kreation und Qualitätssicherung patient:innenrelevanter Themen und Projekte.

■ Regelmäßige Einbindung von Patient:innenorganisationen in Strategiekonferenzen, Leitlinienkommissionen, HTA-Prozesse und Versorgungsgremien.

■ Entwicklung von Leitlinien für gute Zusammenarbeit („Code of Conduct“) zwischen Stakeholder:innen und Patient:innen-gelebten Interessensvertretungen (u. a. Ppabet).

■ Etablierung einer Ausbildungs- und Qualifizierungsstruktur für Vertreter:innen von Patient:innenorganisationen und Selbsthilfevertreter:innen zur Sicherung von Qualität, Kompetenz und Unabhängigkeit. (Rahmen zur Professionalisierung schaffen gemäß Regierungsprogramm 2025–2029). 

Unsere Ziele

Unsere Ziele

#1 Systematische und verbindliche Einbindung von Patient:innen auf allen Ebenen des Gesundheitssystems.

#1 Systematische und verbindliche Einbindung von Patient:innen auf allen Ebenen des Gesundheitssystems.

■ Die systematische, verbindliche und qualitätsgesicherte Beteiligung von Patient:innen entlang der gesamten Versorgungskette – von der Forschung über die Gesundheitspolitik bis hin zu Versorgungspraxis, Qualitätsmanagement und Kommunikation.

■ Mitwirkung von Patient:innen in strategischen, medizinischen, kommunikativen und gesundheitspolitischen Entscheidungen.

■ Stärkung der Erfahrungsexpertise als gleichwertiger Beitrag zu Fach- und Systemwissen

#2 Stärkung von Patient:innenorganisationen und ihrer politischen Stimme

#2 Stärkung von Patient:innenorganisationen und ihrer politischen Stimme

■ Unterstützung und Professionalisierung von Organisationen, die von Patient:innen für Patient:innen geführt werden

■ Bündelung von Interessen und Positionen zur gemeinsamen Vertretung auf nationaler Ebene

■ Aktive Vernetzung mit übergeordneten Interessenvertretungen und gesundheitsrelevanten Institutionen

#3 Anerkennung und Mitbestimmung von Patient:innenexpert:innen fördern

#3 Anerkennung und Mitbestimmung von Patient:innenexpert:innen fördern

■ Aufklärung über zentrale Konzepte wie Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE), Patient Advocacy und Patient Expert

■ Sichtbarmachung und Anerkennung der jeweiligen Rollen, Kompetenzen und Einsatzbereiche

■ Förderung der strukturellen und finanziellen Einbindung von Patient:innenexpert:innen in Entscheidungsprozesse

#4 Engagement in der Forschung stärken

#4 Engagement in der Forschung stärken

■ Mitwirkung bei der Formulierung von Forschungsfragen und Prioritäten aus Patient:innensicht

■ Beteiligung am Design, der Durchführung und Bewertung klinischer Studien

■ Beteiligung an der Auswertung und transparenten Veröffentlichung von Studienergebnissen

■ Förderung patient:innengetriebener Forschungsansätze und Co-Creation-Formate

#5 Objektive Rahmenbedingungen für Mitbestimmung schaffen

#5 Objektive Rahmenbedingungen für Mitbestimmung schaffen

■ Schaffung objektiver Ausbildungskriterien und standardisierter Programme für Patient:innenvertretung

■ Anerkennung bestehender Qualifizierungen auf nationaler Ebene (z. B. EUPATI, WECAN Academy etc.)

■ Anerkennung bestehender Qualifizierungen auf nationaler Ebene (z. B. EUPATI, WECAN Academy etc.)

■ Förderung eines Berufsbilds „Patient:in mit Erfahrungsexpertise“ als legitime und unabhängige Stimme im System

Teilnehmende
Organisationen

Teilnehmende
Organisationen

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DIE ALLIANZ der onkologischen PatientInnenorganisationen

Anita Kienesberger, MA
Obfrau
Servitengasse 5/16
1090 Wien
T: +43 664 5246002
info@dieallianz.org
www.dieallianz.org

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Obfrau
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EUPATI

Claas Röhl
Obmann NF Kinder / Obmann EUPATI Austria / Vorstandsmitglied Prorare Austria / Vorstandsmitglied Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen / Projektmanager NF Patients United
Servitengasse 5/16, 1090 Wien
T: +43 699 16624548
claas.roehl@nfkinder.at
www.nfkinder.at
www.nf-patients.eu

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EUPATI

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Obmann NF Kinder / Obmann EUPATI Austria / Vorstandsmitglied Prorare Austria / Vorstandsmitglied Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen / Projektmanager NF Patients United
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T: +43 699 16624548
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ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Evelyn Groß
Präsidentin
Obere Augartenstraße 26-28
1020 Wien
T: +43 664 1122405
evelyn.gross@oemccv.at
www.oemccv.at

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Evelyn Groß
Präsidentin
Obere Augartenstraße 26-28
1020 Wien
T: +43 664 1122405
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Österreichische Rheumaliga

Selbsthilfe Lupus-Austria

Karin Fraunberger
Vizepräsidentin österreichische Rheumaliga
Leitung Selbsthilfe Lupus-Austria
Leitung Rheuma Gruppe Wien
Österreichische Rheumaliga 
Dorfstraße 4
5761 Maria Alm
T: +43 650 4022989
selbsthilfe@lupus-austria.at
www.rheumaliga.at

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Selbsthilfe Lupus-Austria

Karin Fraunberger
Vizepräsidentin österreichische Rheumaliga
Leitung Selbsthilfe Lupus-Austria
Leitung Rheuma Gruppe Wien
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T: +43 650 4022989
selbsthilfe@lupus-austria.at
www.rheumaliga.at

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PSO-Austria - Verein und Selbsthilfegruppe der PsoriatikerInnen in Österreich

Friedrich Fochler
Präsident
Obere Augartenstraße 26-28/1.18,
1020 Wien
T: +43 664 73111991
friedrich.fochler@psoriasis-hilfe.at
www.psoriasis-hilfe.at

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PSO-Austria - Verein und Selbsthilfegruppe der PsoriatikerInnen in Österreich

Friedrich Fochler
Präsident
Obere Augartenstraße 26-28/1.18,
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friedrich.fochler@psoriasis-hilfe.at
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Pro Rare Austria

Mag. Ella Rosenberger
Geschäftsführung
Schottenring 14, Ebene 8
1010 Wien
T: +43 664 5311859
ella.rosenberger@prorare-austria.org
www.prorare-austria.org

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Pro Rare Austria

Mag.a Ella Rosenberger
Geschäftsführung
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T: +43 664 5311859
ella.rosenberger@prorare-austria.org
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wir sind diabetes
Dachorganisation der Diabetes Selbsthilfe Österreich

Mag.a Dr.in Barbara Wagner
Vorstandsmitglied
8042 Graz, Postfach 10
office@wirsinddiabetes.at
www.wirsinddiabetes.at

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wir sind diabetes
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Mag.a Dr.in Barbara Wagner
Vorstandsmitglied
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